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“Todos somos muy ignorantes. Lo que ocurre es que no todos ignoramos las mismas cosas.”

Albert Einstein (1879-1955) Físico alemán

InicioAtención a la diversidadProtocolosEnfermedades RarasV Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras o poco frecuentes

Atención a la Diversidad

La Federación Española de Enfermedades Raras, ha celebrado durante toda la jornada del dia 26 de abril en el IES Pedro de Valdivia (Badajoz, Extremadura) la quinta edición de este espacio.

El objetivo era el de “construir hoy para el mañana” y transformar la sociedad desde las primeras etapas, pero también más allá de la educación obligatoria con el objetivo de garantizar la inclusión laboral de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, su Majestad la Reina ha conocido las experiencias de jóvenes que conviven con estas patologías y que cursan los ciclos de Formación Profesional que se llevan a cabo en el instituto pacense. Se trata de casos ejemplares de jóvenes que, además de hacer frente a la enfermedad, han dado continuidad a su educación más allá de las etapas obligatorias.

La quinta edición de este congreso ha dado continuidad a su objetivo de dar voz a los protagonistas y sus familias y ha configurado de nuevo su testimonio como eje conductor de esta jornada en la que se han inscrito más de 500 personas.

La administración autonómica se ha implicado en este V Congreso Educativo que ha puesto el foco en la situación que se vive en comunidades como Extremadura. Así, han intervenido en este espacio Blanca Martín Delgado, Presidenta de la Asamblea de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, Presidente de la Junta de Extremadura, Mª Cristina Herrera Santa-Cecilia, Delegada de Gobierno en Extremadura, Miguel Ángel Gallardo Miranda, Alcalde de Villanueva de la Serena y Mario Garcés, Secretario de Estado de Asuntos Sociales e Igualdad.

A ellos se han unido también Esther Gutiérrez, Consejera de Educación y Empleo, el ex presidente José Antonio Monago, Ceciliano Franco Rubio, Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud, además de la Corporación Municipal de Villanueva de la Serena.

Garantizar la educación de los menores con ER en el entorno rural es el primer reto que aborda hoy el V Congreso Educativo de FEDER. Durante la inauguración, el Presidente de FEDER ha explicado que ésta es precisamente «una de las principales inquietudes de las más de más de 60.000 familias que se estima conviven con una enfermedad poco frecuente o en búsqueda de diagnóstico en la Comunidad Extremeña, en donde según datos de la Junta de Extremadura el 51% de la población Extremeña vive en el entorno rural».

Frente a ello, desde el movimiento de pacientes han puesto en valor iniciativas como el Protocolo para la atención de niños y niñas con enfermedades poco frecuentes en centros educativos de Extremadura. Un protocolo que también ha tenido su espacio en la jornada y que, «por su carácter pionero al garantizar la coordinación entre las Consejerías de Sanidad y Educación ha sido el precedente de iniciativas similares en Comunidad Valenciana y también Andalucía».

Desde FEDER recuerdan que esta quinta edición ha puesto el foco en nuestra infancia, pero también en aquellos jóvenes que quieren dar continuidad a su formación. Para ello, la organización española ha puesto de relieve datos de la actualización del Estudio ENSERio que presentarán en los próximos meses.

En concreto, la investigación revela que más del 60% de los mayores de 16 años no tiene empleo y casi el 30% de ellos se han sentido discriminados a la hora de acceder al mundo laboral.

Datos que, en palabras de Carrión, «tienen su antecedente en la necesidad de garantizar la continuidad de las medidas de atención a la diversidad en las etapas post obligatorias; medidas que hasta la fecha están orientadas fundamentalmente a la Educación Primaria y Secundaria».

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